Zakład Regulacji Metabolizmu UW organizuje III Dzień Chorób Rzadkich.
Głównym celem wydarzenia jest zaprezentowanie widzom zarówno perspektywy naukowej i lekarskiej, jak również perspektywy osób żyjących z chorobami rzadkimi. Organizatorom zależy na pokazaniu, że pomimo swojej definicji choroby rzadkie nie są tak rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze „Zebry” jest bardzo duże.
Wydarzenie skierowane jest przede wszystkim do uczniów szkół średnich, jednak może wziąć w nim udział każdy zainteresowany. Odbędzie się zdalnie na platformie ZOOM. Formularz rejestracji na wydarzenie >>
Zarejestrowani uczestnicy będą mieli możliwość zadawania pytań „na żywo” podczas dyskusji. Liczba miejsc rejestrowanych jest jednak ograniczona, dlatego dla wszystkich tych, którzy nie zdążą się zarejestrować, a będą chcieli wysłuchać wykładów, przygotowany będzie stream na żywo na stronie wydarzenia na Facebooku.
III Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW odbędzie się 25 lutego w godz. 10.30–14.30.
Program wydarzenia:
10.30–11.00: otwarcie wydarzenia przez organizatorów oraz władze Wydziału Biologii UW
11.00–11.30: „Pacjenci Pacjentom. O tym, co możemy dać sobie nawzajem”
Anna Charko, psycholożka zdrowia, pacjentka, Fundacja Ludzie i Medycyna
Luiza Pianka, psycholożka i badaczka UX, Fundacja Ludzie i Medycyna
Robert Statkiewicz, badacz i projektant UX, Fundacja Ludzie i Medycyna
11.35–12.05: „Co czują, a o czym nie mówią osoby chore na fenyloketonurię”
Maria Słupska, lekarka, pacjentka
12.10–12.40: „I love you for infinity, czyli od rzadkości do nieskończoności”
Tomasz Grybek, Fundacja Bohatera Borysa
12.45–13.00: przerwa
13.00–13.30: „Genetyczna zagadka – jak znaleźć właściwe rozwiązanie diagnostyczne?”
dr hab. n. med. Anna Sułek, Instytut Psychiatrii i Neurologii
13.35–14.05: „Mali wojownicy – rozmowa o chorobach rzadkich wśród dzieci”
Dorota Wesół-Kucharska, lekarka, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
14.10–14.25: zaproszenie na wydarzenie „Jamistość rdzenia i zespół Chiarii”
14.25–14.30: podsumowanie i zamknięcie Dnia Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii